Para-tetraplegia
(Sessualità e paratetraplegia)

L'immaginario comune, non solo si rappresenta il paratetraplegico come una persona che non cammina, ma gli sottrae anche la connotazione sessuale. 
Un paratetraplegico non è più né un uomo né una donna. 
Riconquistare un ruolo sessuale è parte, integrante e fondamentale, della ricostruzione dell'interezza psicofisica della persona che ha subito una lesione midollare. 
Ma il percorso è complesso ed influenzato dall'entità dell'evento lesivo (para o tetra plegia) e dall'età, oltre che dal tipo di cultura sessuale di appartenenza (sessualità genitale o sessualità diffusa) e dal ruolo (maschile o femminile). 

La sessualità è una forma importante di espressione e di realizzazione della persona, oltre che una forma privilegiata di comunicazione interpersonale. 
Essa si realizza completamente attraverso l'armonica integrazione tra mente, cioè intelletto ed affettività (Sé psichico) e corpo (Sé corporeo). La possibilità di esprimere tale forma di comunicazione richiede, inoltre, una mediazione tra le aspirazioni del singolo (Sé sociale) e le aspettative e le risposte degli "altri", secondo precise regole stabilite dal gruppo sociale (Sé collettivo). 
In una società, dominata da una cultura ancora fortemente "sessuofobica" e "colpevolizzante", tutta centrata sulla "genitalità", prevale l'equazione maschio = potenza sessuale e femmina = avvenenza fisica.  
Per questo, chi non è in grado di godere un rapporto sessuale coitale, e non ha una cultura dalla "sessualità diffusa", non può sperimentare approcci alternativi e zone del corpo alternative, che possano far provare piacere e, quindi, trovare i molti modi che esistono per essere vicini, sensuali, affettuosi, e vivere l'intimità, la sessualità e l'amore in modo gratificante. 

Per il paratetraplegico la difficoltà ad esprimere in modo soddisfacente la propria sessualità è legata a quattro diversi e concomitanti tipi di ferita: 

•  al Sé Corporeo: la lesione midollare compromette (a vari livelli) le funzioni genito-procreative, la sensibilità della parte del corpo al di sotto della lesione, il movimento
•  al Sé Psichico: la distorsione dell'immagine di sé come Uomo ("Non sono più capace di erezione-penetrazione-orgasmo") o come Donna ("Non sono più attraente e seduttiva")...E' da notare che, però, le donne hanno, generalmente, il duplice vantaggio di essere portatrici di una cultura sessuale non centrata sulla genitalità, e di conservare, pressoché inalterata, la capacità riproduttiva
• al Sé Sociale: la modifica del ruolo nella comunicazione interpersonale
• al Sé Collettivo: la lacerazione della rete dei rapporti, conseguente all'immagine che gli altri, nell'inconscio collettivo, hanno della persona mielolesa nei riguardi della sua capacità di esprimere sessualità.

Il problema della ricostruzione di una identità sessuale del paratetraplegico è, ovviamente, un percorso che è, insieme, individuale e collettivo, e che coinvolge: 

• la persona
• il partner
• la rete familiare e sociale
• gli operatori sanitari

La persona con paratetraplegia si trova spesso esposta al rischio di cedere la propria autonomia ed indipendenza di adulto ( o di non conquistarla mai se è adolescente) per la difficoltà ad emanciparsi dalla dipendenza affettivo-emotiva dal ruolo protettivo-assistenziale del partner, dei genitori, degli amici, degli altri e degli stessi operatori, che può limitare, fino ad abolire, l'iniziativa in generale, e, nello specifico, sessuale. 
Infatti, la capacità di donare se stessi e di ricevere il dono dell'altro non si può coniugare con la negazione di una importante parte di sé (la sessualità), che perciò, da espressione della persona nella sua interezza, diviene pura necessità biologica, da negare per le obiettive difficoltà (sublimazione), o  da pretendere ad ogni costo come infantile affermazione di sé (regressione). 
Indipendentemente dalla percentuale residua della funzione genitale (che non è la sola connotazione della sessualità, sia pure la rappresenti in maniera più diretta ed esplicita), la riappropriazione di una "dimensione sessuata" (riappropriazione del Sé corporeo, Psichico e Sociale) dipende, soprattutto, dalla capacità psicologica e culturale di espandere, potenziare e raffinare la sessualità "extragenitale".  
In tal senso, un ruolo importante svolgono l'immaginazione, il gioco erotico, le "coccole"...oltre che la disponibilità a sperimentare zone erogene "alternative". 
Naturalmente, fattore condizionante è la "cultura della sessualità" che la persona aveva prima dell'evento lesivo e che può impedire la "rieducazione" erotico-sentimentale.  
Fattore rinforzante della difficoltà è poi l'atteggiamento della rete socio-familiare e della collettività intera, che quasi sempre ostacola, non comprende e rifiuta la riappropriazione da parte del paratetraplegico della sua identità sessuale e delle sue modalità espressive e comunicative. 
Sentirsi rifiutati o compatiti non aiuta certo a riconquistare autostima ed identità, cosa tra l'atro già faticosa e difficile. 
E' importante ricordare che il paratetraplegico non è disabile dalla nascita, quindi deve fare continuamente i conti con il suo, personale e già costituito in precedenza, "immaginario sessuale", che contrasta con la limitazione della funzione genitale, della sensibilità e del movimento. 

Il partner può agevolare (aiutando la cicatrizzazione delle ferite con la disponibilità a mettere in discussione usate modalità sessuali, per cercarne altre, non meno soddisfacenti), oppure impedire la formazione di un nuovo e gratificante vissuto sessuale (con il "rifiuto" o con un atteggiamento "assistenziale"). 
Naturalmente, tutto è più facile se la coppia si forma dopo l'evento lesivo, e quindi non è costretta a riciclare ed a ristrutturare un'intesa precostituita. 
In ogni caso, la possibilità di un equilibrato rapporto di coppia non può prescindere da uno scambio paritetico.  
Le difficoltà sono complesse e numerose, e riguardano non solo l'aspetto culturale, ma anche e soprattutto quello emotivo-relazionale. 
Nella maggior parte dei casi, il partner condivide, inconsciamente, le motivazioni dello stigma sociale, e perciò sublima con una disponibilità a dare più che a ricevere, a prestare assistenza fisica, con un comportamento paterno/materno o fraterno, avvolgente e protettivo, ma non partecipe e non corrispondente ad un reale scambio amoroso. 
Ne deriva una riduzione, un decadimento, una distorsione dell'intimità, il cui collante è rappresentato dalle obiettive difficoltà fisiche della persona mielolesa. 
Non è infrequente, tra le coppie che hanno "resistito" al trauma, un forte squilibrio relazionale, che risulta alla fine frustrante per entrambi, perché chi "assiste" rifiuta l'intimità e chi è "assistito" perde autostima e quindi rinuncia ad esprimersi sessualmente. 

I genitori spesso vivono il dramma del figlio/a divenuto paratetraplegico come una grave "minorazione" delle sue capacità di essere adulto. 
Il risultato è una regressione all'epoca in cui il figlio era un bambino da accudire e da proteggere, negandogli così ogni espressione di sessualità adulta. 

Quanto agli amici, occorre riferirsi alla cultura della generazione che ha oggi circa 18-35 anni, perché è soprattutto questa fascia di età che è più frequentemente esposta alla lesione midollare, che è, quasi esclusivamente, legata ad incidenti stradali, sportivi o sul lavoro, e che è nel massimo delle potenzialità espressive della sessualità.  
Questa cultura privilegia l'aspetto estetico, l'integrità e la prestanza fisica, l'erotismo in funzione della genitalità (atteggiamento fortemente condizionato dagli strumenti di informazione di massa). 
Così spesso gli amici provano disagio nei confronti della persona con paratraplegia, la cui sessualità appare troppo diversa, deformata, e finiscono con l'evitare accuratamente sia di parlarne sia di condividere situazioni che si riferiscono al sesso, fino a trasformare l'amico in un fratello minore che per "certe cose" non è più della compagnia. 
La persona paratetraplegica può reagire col "blocco" (rinuncia all'espressione della sessualità), con la "fuga" (rifugio in se stesso e nelle proprie fantasie) o con un "attacco" (affermazione a tutti i costi della propria capacità seduttiva).  

Gli altri rinforzano (in virtù della cultura sessuale dominante, che si muove tra i poli opposti dell'edonismo e della sessuofobia) le motivazioni che spingono il paratetraplegico ad autoescludersi e rinunciare ad una gratificante espressione della propria sessualità. 
Chi privilegia le "carezze d'amore" e la forza dell' "immaginario erotico" rispetto al coito, con pratiche alternative alla genitalità per ottenere ( e non sempre) il raggiungimento di un orgasmo ( o comunque di una gratificazione sessuale) è, sostanzialmente, considerato una persona che offende il comune senso del pudore, la morale dominante...in ogni caso un "diverso"! 

Gli operatori commettono, frequentemente, l'errore di non conoscere (e, perciò, non applicare, considerandola non agibile) una "rieducazione" all'erotismo ed all'affettività, e puntare, così, su tecniche "sostitutive" dell'atto sessuale (pure importanti), piuttosto che sul recupero del significato comunicativo-relazionale della sessualità. 
Questo è un errore simmetrico a quello della fisiatria nei confronti della riabilitazione: privilegiare la rieducazione all'atto motorio (con tutori, protesi o ponti neurologici) piuttosto che lo sviluppo del maggior grado di "indipendenza" relazionale, pur nella limitazione della "autonomia". 

In conclusione, la ricostruzione dell'identità sessuale e la possibilità della sua espressione in modo gratificante per un paratetraplegico non è solo un percorso individuale, perché coinvolge l'intera collettività ed è prevalentemente un problema culturale. 
In ogni caso, quando c'è l'Amore, c'è Tutto! 
 

Mariangela

mariaangela.perelli@tin.it

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